Türkiye SMA Vakfı Bilim ve Sıhhat Haber Ajansı’na yaptığı açıklamada, SMA hastalarının tüm tedavi usullerinin SGK kapsamına alınması gerektiğini söyledi.
Önlenebilir bir hastalık olan Spinal Musküler Atrofi (SMA) konusunda farkındalığın artması, SMA hastaları ve ailelerine gereksinim duydukları medikal materyallerden tıbbi aygıtlara, psikososyal yardımdan eğitim burslarına kadar bir çok alanda çalışma yürüten Türkiye SMA Vakfı’nın İdare Şurası Lider Vekili Ece Soyer Demir, Bilim Sıhhat Haber Ajansı’na (BSHA), SMA ile çaba konusunda gerçekleştirilen çalışmalar ve 31 Ocak Salı Günü Sıhhat Bakanlığı tarafından gerçekleştirilecek olan SMA Bilim Konseyi toplantısından beklentilere ait açıklama yaptı. SMA hastalığının tedavisinde kullanılmak üzere 3 farklı tedavi usulünün EMA (Avrupa İlaç Ajansı) ve FDA (Amerikan İlaç ve Besin Dairesi) tarafından onaylandığını belirten Demir, “Şu anda ülkemizde yalnızca bir tanesi SGK geri ödeme kapsamında. İlaçların tesir sistemleri ve kullanım teknikleri birbirinden farklıdır. Tüm tedavi formüllerinin SGK kapsamına alınmasını diliyoruz” dedi.
“SMA Hastalarının Faydasına Umut Verici Düzenlemeler Bekliyoruz”
Türkiye SMA Vakfı’nın, SMA hastalığı konusunda yasal düzenlemelere katkı sağlamak maksadıyla savunuculuk faaliyetleri yürüttüğünü belirten Demir, “Bu kapsamda gerek dünyadaki gerek ülkemizdeki gelişmeleri ve düzenlemeleri yakından takip ediyoruz. Bilim Şurası bu süreçte karar verici bir sistem olarak değil, bilimsel datalar ışığında tavsiyeler oluşturmak üzere oluşturulmuş bir heyettir. Bahisle ilgili yapılan bilimsel çalışmalara danışmanlık dayanağı vermek, ilgili alanlarda uzman görüşü sunmak üzere çalışmalarını yürütüyor. Münasebetiyle bu toplantı da akademik dataların değerlendirileceği ve görüşlerin sunulacağı bilimsel bir toplantı niteliği taşıyor. Konseyden çıkacak değerlendirmeler ve tavsiyeleri doğrultusunda karar verici sistemler tarafından alınacak kararların hastalarımız faydasına umut verici düzenlemelere vesile olması temenni ediyoruz” dedi.
“Hastaların Ömür Kalitesinin Artması Birinci Önceliğimiz”
Çok sayıda SMA hastasının kriterlerden çıkartılmasına karşın ‘fizik skorlama testi’ pürüzüne takılarak ilaca erişimlerinin kesilmesi konusunda Türkiye SMA Vakfı’nın rastgele bir teşebbüsü olup olmadığına ait sorumuzu yanıtlayan Lider Vekili Ece Soyer Demir şunları söyledi: “Son vakitlerde hasta ve hasta yakınlarından bu hususta bize gelen olumsuz bir geri bildirim olmadı. Fizik kıymetlendirme skorlaması, hastaların gelişimini takip etmek emeliyle uygulanıyor. FTR skorlaması tıpkı kalan hastaların ilaç tedavisine devam ediliyor. SUT’ta açıklanan ilaç kullanımına mani durumlardan diğer biri ile karşılaşıldığında (hipoksi, eşlik eden ikinci bir hastalık) tedavi kesilebiliyor. Hastaların hayat kalitesini artıracak her bahiste yetkili kurum ve kuruluşlar ile görüşmelerimizi sürdürüyoruz.”
İLAÇLARINI BEKLEYEN SMA HASTALARI BAKAN KOCA’YA SESLENDİ !
“3 Farklı Tedavi Tekniği EMA ve FDA Tarafından Onaylandı”
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, 31 Ocak’ta gerçekleştirilecek SMA Bilim Konseyi toplantısında hastaları yönelik 2 ilacın daha görüşüleceğini açıkladı. Bu ilaçların hastaların tedavi süreçlerindeki değerine ilişkin Demir, “SMA tedavisindeki her yeni gelişme bizi elbette keyifli etmekte ve umutlandırmaktadır. SMA hastalığının tedavisinde kullanılmak üzere 3 farklı tedavi sistemi EMA (Avrupa İlaç Ajansı) ve FDA (Amerikan İlaç ve Besin Dairesi) tarafından onaylandı. Şu anda ülkemizde yalnızca bir tanesi SGK geri ödeme kapsamında. İlaçların tesir sistemleri ve kullanım prosedürleri birbirinden farklıdır. Örneğin Nusinersen tedavisi 4 ayda bir omurilik sıvısına enjekte edilirken, Risdiplam tedavisi oral yolla, gen tedavisi damar yolu ile uygulanır. Tedavilere alternatiflerine ilişkin çeşitli bilimsel yayınlar bulunmaktadır. 3 tedavi metodunun ortak özelliği ne kadar erken devirde alınırsa, hastalarda o kadar başarılı sonuçlar gösterdiği istikametindedir. Temennimiz tüm tedavi sistemlerinin SGK geri ödeme kapsamına alınması, hastaların doktorunun uygun gördüğü tedavi usulünden yararlanmasıdır. İkinci bir ilacın hastalarımızın erişimine sunulması ise umut verici. Sıhhat Bakanlığı tarafından SUT (Sağlık Uygulama Tebliği) şimdi yayımlanmadı. Tedaviden hangi hastaların faydalanacağı, ilaç kriterlerinin ne olacağı konusunda şimdi bilgimiz yok, biz tüm hasta/hasta yakınları merakla sıhhat uygulama bildirisinin yayımlanmasını bekliyoruz” diye konuştu.
“Her Hasta İçin Adil ve Erişilebilir Tedavi Unsuruyla Hareket Ediyoruz”
Kliniği ağır ve tedavisi bulunmayan SMA hastalığının yıkıcı tesirlerini azaltabilecek birinci ilacın, Türkiye’de onaylanması sürecinde bir sivil toplum hareketine duyulan gereksinimle 2017 yılında kurulan Türkiye SMA Vakfı, ‘Her hasta için adil ve erişilebilir tedavi’ prensibiyle pek çok çalışmaya imza atıyor. Derneğin İdare Heyeti Lider Vekili Ece Soyer Demir son olarak çalışmalarına ait bilgiler verdi. Demir şöyle konuştu: “Türkiye SMA Vakfı’nın temellerinin, toplumda SMA farkındalığını arttırmak, tedavideki yasal düzenleme süreçlerine katkı için savucu faaliyetleri yürütmek, hasta ve hasta yakınlarının tedavi, eğitim ve toplumsal haklara fiyatsız erişimine dayanak vermek için bir ortaya gelen istekli bir grubun kurduğu SMA Hastalığı ile Uğraş Derneği ile atıldı. Hak temelli ve kâr emeli gütmeyen bir sivil toplum kuruluşu olarak odağına; farkındalık ve savunuculuk faaliyetlerinden tedavi ve tıbbi aygıt takviyesine, eğitim bursundan temel gereksinimlere kadar hastalar ve ailelerinin gereksinimlerini kapsayan her alanda tahlil üretmeyi alan dernek, daha fazla SMA hastasının hayata aktif iştirakine daha güçlü dayanak vermek üzere, 2022 yılı itibariyle TÜRKİYE SMA VAKFI olarak faaliyetlerine devam ediyor. Birebir vakitte ortalarında Treat NMD, Eurordis, Turkish Philanthropy Funds (TPF), Adım Adım, Açık Açık, Ender Hastalıklar Ağı’nın da bulunduğu ulusal ve milletlerarası sivil toplum platformlarına üyeyiz.” (BİLİM SIHHAT HABER AJANSI)
